Het gevaar van lipoedeem: ‘Ik had in een rolstoel kunnen belanden’

Het gevaar van lipoedeem: ‘Ik had in een rolstoel kunnen belanden’

Bewust kiezen voor je gezondheid? Dat kan op allerlei manieren. Bijvoorbeeld door te sporten, te stoppen met roken, of elke dag te mediteren. Sandra de Blaeij (43) onderging een maagverkleining, om de klachten van haar lipoedeem te verminderen. En niet zonder succes: in 12 maanden tijd verloor ze maar liefst 43,5 kilo. Ze zit beter in haar vel dan ooit en heeft geen pijn meer.

andra woont samen met haar zoontje van 10 in Kapelle en is werkzaam als communicatieadviseur. Al vanaf haar puberteit kampt ze met overgewicht. Op haar dieptepunt woog ze 112 kilo. “Ik deed er alles aan om af te vallen. Hoewel dat enigszins lukte, kwam ik ook steeds weer aan. Ondertussen ontwikkelde ik allerlei lichamelijke klachten.”

Afvallen lukte niet

“Sporten lukte door de pijn niet meer. In 2016 kwam ik erachter dat ik lipoedeem heb: een chronische aandoening die vetophoping in benen en armen veroorzaakt. Daarnaast had ik peesplaatontstekingen in beide voeten, migraine, gewrichtsklachten en ging ik steeds slechter slapen. Toen ik me ging verdiepen in de prognose van lipoedeem, schrok ik daar ontzettend van. Als ik niet ingreep, zou ik in een rolstoel belanden. Er moest iets gebeuren, want dit kon ik mijn zoon niet aandoen. Ik wilde een actieve moeder zijn – en niet in een hoekje wegkwijnen”.

Om de lipoedeem en andere klachten te beperken, kreeg Sandra compressiekousen aangemeten. Onder begeleiding van de oedeemtherapeute ging ze sporten, ondanks de pijn. “Ondertussen werd ik steeds ongelukkiger. Ik kwam maar niet uit mijn vicieuze pijncirkel. Na mijn zoveelste ruzie met die stomme afzakkende kousen, was ik er klaar mee. Ik ging in gesprek met mijn dermatoloog. Zij stelde voor om een maagverkleining te ondergaan, maar dat leek mij in eerste instantie nogal rigoureus.”

Maagverkleining?

Bij Sandra thuis speelde eten altijd een belangrijke rol: het zorgde voor verbinding en gezelligheid. Echt enthousiast was ze dus niet, toen het woord ‘maagverkleining’ viel. Toch bezocht ze in november 2017 een informatiebijeenkomst bij een obesitaskliniek. “Daar werd alles uitgelegd. Wat overgewicht met je lichaam doet: van alle bijkomende complicaties en ziektes, tot in het ergste geval de dood. De bijeenkomst attendeerde mij er nog even extra op, dat het tijd was om mijn leven om te gooien.”

Zo gezegd, zo gedaan. “Te beginnen met inzicht krijgen in mijn eetpatroon door het bijhouden van een eetdagboek. Ook sprak ik met een psycholoog om te kijken of ik mentaal sterk genoeg was om zo’n levensveranderende operatie aan te kunnen. Tien dagen voor mijn operatie moest ik een koolhydraatarm en eiwitrijk dieet volgen, zodat mijn lever kon slinken. Dat was nodig zodat de artsen tijdens de operatie beter bij mijn maag konden. Ik merkte dat mijn lichaam er goed op reageerde en die zogenaamde ‘gewoontehonger’ verdween.

Gastric bypass

“Enkel met dat dieet viel ik al 6 kilo af. Op 18 februari 2018 ben ik geopereerd aan een gastric bypass: een grote ingreep waarbij de maag definitief wordt verkleind. Bovendien wordt de dunne darm deels ‘gebypassed’ waardoor er minder voedsel kan worden opgenomen.”

De operatie verliep goed. Al gauw kon Sandra weer eten, al doet ze dit tegenwoordig bewuster dan een paar jaar geleden. “Vanwege mijn lipoedeem moet ik koolhydraatarm en eiwitrijk eten. Zo voorkom ik dat ik verder aankom en sterk ik mijn spieren aan. Omdat mijn lichaam minder voeding op kan nemen, moet ik elke dag wel extra vitamines slikken.”

“Sinds maart 2019 heb ik een stabiel gewicht. Daarnaast heb ik een veel betere conditie en kan ik weer sporten. Dankzij mijn maagverkleining ben ik maar liefst 43,5 kilo afgevallen en is mijn lipoedeem dragelijk. Ik ben weer de actieve moeder die een hele dag op pad kan met haar zoon, zonder pijn of andere belemmeringen.”

Meer zelfvertrouwen

“Sinds mijn operatie straal ik weer. Ik heb veel meer zelfvertrouwen gekregen en een beter zelfbeeld, waardoor ik weer geniet van het leven. Én ook van eten! Het enige waar ik tegenaan liep na mijn herstel, was uit eten gaan. Ik moet kleine porties eten, als ik mijn lipoedeem onder controle wil houden. Restaurants doen hier vaak niet aan. Als volwassene mag je geen kindermenu of seniorenmenu, ook al is dat de maximale hoeveelheid die je op kunt. En naar een halve portie vragen? Ook dat is niet mogelijk.”

“Ik ontdekte dat er met mij meer dan 5 miljoen anderen zijn die tegen dit probleem aanlopen. Mensen die kleine porties moeten eten omdat ze niet willen aankomen of juist willen afvallen, of vanwege medische redenen als diabetes, een buismaag of de ziekte van Crohn. Zo is Kleine Porties ontstaan. Inmiddels is het platform gevuld met meer dan 1000 restaurants die kleine porties op de kaart hebben. Hiermee help ik andere kleine eters een restaurant te vinden waar ze een portie kunnen bestellen die bij ze past, zodat ze weer kunnen genieten van uit eten gaan.”

Sandra de Blaeij progressie

Wat zegt de gezondheidsexpert?

Robert Boonen, arts en fleboloog bij Polikliniek de Blaak, behandelt al 12 jaar lipoedeem. “Lipoedeem is een aandoening waarbij vetcellen vermeerderen in aantallen en grootte. Het komt in principe alleen voor bij vrouwen en ontstaat bij hormonale veranderingen. De eerste verandering vindt plaats in de puberteit, daarna tijdens zwangerschap. In de menopauze is een verergering te zien. Ook hormonale behandeling zoals het veranderen van anticonceptiepil, kan invloed hebben op het ontwikkelen van lipoedeem.”

Volgens een onderzoek van de Duitse onderzoeker Földi kampt maar liefst 11 procent van alle vrouwen met lipoedeemklachten. Dat zijn er in Nederland zo’n 810.000. “Lipoedeem komt veel voor, maar wordt vaak niet herkend – en nog belangrijker: niet érkend. Ik hoor vaak van mijn patiënten dat ze eerst bij een andere behandelaar waren die lipoedeem constateerde, maar die vervolgens zei dat er niks aan te doen is.”

Maagverkleining de juiste oplossing?

Daar is Boonen het niet helemaal mee eens. “Je kunt net als Sandra een maagverkleining ondergaan, maar dit is een zeer heftige ingreep. Om te bepalen welke behandeling kan werken, is het belangrijk te kijken in welk stadium van lipoedeem een patiënt zich bevindt. Er zijn 3 hoofdstadia:

  • Stadium 1: klachten kunnen bestreden worden door middel van fysiotherapie en elastische kousen;
  • Stadium 2: in dit stadium red je het niet met fysiotherapie en kousen, dus is liposuctie een mogelijkheid. Hierbij wordt vetweefsel weggezogen onder plaatselijke verdoving;
  • Stadium 3: naast lipoedeem heeft de patiënt ook overgewicht. Bariatrische chirurgie (zoals een maagverkleining) kan hier goede resultaten geven.

Of een maagverkleining voor alle lipoedeempatiënten een oplossing is? “Sandra bevond zich in stadium 3 en had daarom baat bij een maagverkleining. Iemand in stadium 1 of 2 zal het daarentegen niet meer helpen dan een liposuctie doet. Is de lipoedeem niet zo ernstig, zou ik altijd eerst liposuctie aanbevelen.” Een maagverkleining kan een risicovolle operatie zijn.

Lipoedeem is geen obesitas

Boonen stelt dat lipoedeempatiënten niet per definitie te dik zijn. “Lipoedeem ontstaat niet door te veel of ongezond eten, maar zoals ik eerder al zei door je hormonen. Patiënten met lipoedeem zijn zich juist heel bewust van het feit dat ze gezond moeten eten, omdat de vetophopingen ontstaan rond de benen en soms op de armen. Afvallen heeft dan geen zin. Bij het volgen van een dieet wordt je gezicht smaller, maar het vet op de benen blijft. Eenmaal daar, is het erg lastig weg te krijgen. Lipoedeem is sport- en dieetresistent.”

“Diëten zorgt misschien niet dat je lipoedeem verdwijnt, maar het helpt wel om te letten op wat je eet”, voegt Joyce Bosman toe. Bosman is oedeemfysiotherapeut en auteur van het eerste Nederlandse boek over lipoedeem. Ze legt uit dat van de 10 kilo die een lipoedeempatiënt aankomt, 8 kilo naar de onderste lichaamshelft gaat en 2 kilo naar de bovenste lichaamshelft. “Er is op dit moment niet één voedingspatroon dat voor alle mensen met lipoedeem werkt. Het is daarom belangrijk om te beseffen dat het eiwitrijk en koolhydraatarm dieet dat Sandra doet, niet per definitie voor iedere patiënt werkt.”

“Bijna een miljoen vrouwen in Nederland heeft lipoedeem, maar toch weet het gros van de Nederlanders niet wat het is. Het kan zowel operatief als niet-operatief behandeld worden, zoals fleboloog Robert Boonen al vertelde. Inzicht krijgen in de ziekte speelt hierbij al een grote rol. Zo word je bewust van wat je wel en niet kunt doen – en kun je toename van klachten voorkomen. Vaak richt dit inzicht krijgen zich op toepassing van compressietherapie, spierkracht versterken en voedingspatroon aanpassen. In veel gevallen wordt de leefstijl volledig omgegooid, iets wat Sandra ook deed.”

Liposuctie beter dan maagverkleining

“Hoewel liposuctie naar mijn idee een betere oplossing is dan een maagverkleining, wordt dit helaas (nog) niet vergoed door de zorgverzekeraar, waardoor deze behandeling slechts voor enkele patiënten toegankelijk is. Mocht je liposuctie overwegen, kijk dan kritisch welke chirurg je kiest. Heeft hij voldoende kennis van lipoedeem en is de operatiemethode veilig? Wat zijn de resultaten van andere vrouwen op de lange termijn en is de chirurg eerlijk over de verwachtingen en de noodzaak?”

Bosman benadrukt dat je lipoedeem voor de rest van je leven hebt. “Een operatie kan ervoor zorgen dat de omvang van je benen afneemt, maar het (genetische) lipoedeemcomponent blijft. Na de operatie is het dus ook belangrijk dat je een gezonde leefstijl blijft hanteren, anders ben je zo weer terug bij af. Kies altijd eerst voor de niet-operatieve behandeling en als het echt niet kan, kun je operatie overwegen.”